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DAR VOCE

 UN PROGETTO PER AIUTARSI AD AIUTARE RIVOLTO A VOLONTARI, PAZIENTI LARINGECTOMIZZATI, FAMILIARI

 Barbara Rossi e Giuliana Nico

La comunicazione di una diagnosi di tumore è un evento traumatico, che rivoluziona la vita di una persona e della sua famiglia, modifica la percezione di esserci nel mondo, quasi come se la persona stessa non ne fosse più parte a pieno titolo, come “in bilico tra il mondo dei vivi e dei morti”. Quando il tumore colpisce la laringe, nei casi più gravi questo comporta l’asportazione della laringe stessa e il confezionamento di un tracheostoma, un “segno” che contraddistingue i laringectomizzati e che spesso viene vissuto come una sorta di “sfregio” alla base del collo. Anche quando l’operazione chirurgica e le cure mediche risolvono completamente la malattia, resta la ferita, resta spesso la paura, senza la propria voce per urlare il proprio dolore.Così nell’arco di pochissimo tempo la persona trova il rapporto con il proprio corpo completamente modificato, vengono stravolte le precedenti modalità comunicative verso gli altri. Cambia il modo di parlare, cambiano le proprie abitudini. A volte questo incide fortemente sulla capacità di socializzare, di appartenere e partecipare alla vita della propria comunità di riferimento. Le difficoltà portano, a volte, ad isolarsi, e a reagire con scoraggiamento alle proposte di cura e di apprendimento della nuova voce. 

“nel bagno, mi guardavo allo specchio…lo specchio si appannava, io lo pulivo e fissavo di nuovo quell’immagine….cercavo di vedere se era cambiata, se quella cosa (il tracheostoma) era scomparsa, se la mia immagine era tornata come prima, se io ero ancora io……ma invece era ancora lì….quell’orribile cosa…e un grido afono mi uscì…” (riflessioni di un laringectomizzato).

Il solo pensiero di un grosso cambiamento può suscitare molta paura.

Di fatto, pur trattandosi di  un evento rischioso, è importante sapere che si può riconquistare lo stare bene, che si può ricominciare a vivere, anche se in modo diverso, non necessariamente meno ricco e soddisfacente.Il compito di accompagnamento svolto da volontari e familiari di persone laringectomizzate diventa fondamentale. Questa esperienza forte può arrivare a promuovere incontri dove la condivisione diventa gradualmente nutriente, in modi nuovi mai sperimentati prima della malattia. Come disse Dora, una paziente operata di tumore: “con l’operazione è come se mi avessero dato occhi nuovi e orecchie nuove, perché io da allora vedo e sento diversamente!”.

E ancora : “non sapevo se sarei stato laringectomizzato, ma sapevo di essere amato, e questo mi confortava molto”.

Pur essendo ogni situazione a sé, ogni diagnosi a sé, con tumori diversi da caso a caso, senza poter definire cause ed effetti in modo univoco, resta la possibilità di capire cosa fare per facilitare il processo di guarigione, per aiutare la persona a reagire, per ottimizzare le risorse e le energie in campo.Alcuni studi mettono in evidenza come le reti sociali siano delle nuove frontiere ancora da studiare per l’apporto che offrono nel sostenere gli individui nelle situazioni di crisi e per l’impatto che hanno sulla salute bio-psico-sociale. In particolare, sembra che esista una correlazione tra le reazioni del sistema immunitario individuale e la partecipazione del soggetto a reti sociali più o meno unite e coese tra loro. Per chiarire come sia possibile in gruppo, “aiutare ad aiutarsi”, ovvero aiutare se stessi e aiutare gli altri, in un gioco di scambio reciproco che possa promuovere relazioni salutari, anche quando sofferte, sono stati organizzati alcuni incontri all’interno del progetto “Dar voce”, frutto della collaborazione tra l’Unione Mutilati della Voce di Reggio Emilia, il Centro Italiano Sviluppo Psicologia di Reggio Emilia, il Centro Servizi per il Volontariato di Reggio Emilia.

Il progetto è nato come occasione di incontro, scambio, sostegno, informazione e formazione per i volontari e i familiari di persone laringectomizzate dell’Unione Mutilati della Voce di Reggio Emilia, affinché possano assistere i soggetti che stanno attraversando questa fase della vita promuovendo tutto il ben-essere reciproco che è possibile in ogni momento dato. Gli incontri sono rivolti a familiari di persone laringectomizzate e volontari.

Si svolgeranno presso la sede della Lega contro i Tumori di via Alfieri, Reggio Emilia, dalle h.16.30 alle 18-18.30.

 

Le date:

23 Aprile : La comunicazione della diagnosi, il rapporto paziente-medico e il rapporto con la sofferenza

7 maggio :  Scoperte dopo l’operazione: chi sono? Mancanza, capacità di affrontare i problemi, speranza

21 maggio  : L’apprendimento della voce, croce e delizia!

4 giugno  : Stare vicino senza parlare. I familiari

18 giugno : Persone laringectomizzate: pazienti obbligati o volontari di un mondo possibile?

Vediamo cosa nascerà dagli incontri!

Per informazioni e iscrizioni, la segreteria organizzativa: sig.ra Tassoni Vittoria, tel0522287719- Unione Provinciale Mutilati della voce .

 

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