QUALITA’ DI  VITA  E
CARATTERISTICHE  DI
PERSONALITA’ IN
SOGGETTI IN DIALISI E CON TRAPIANTO RENALE. Due studi osservazionali.

2004. Studio sulla misurazione
della qualità di vita di pazienti in dialisi ospedaliera

Valentina Sciubba

Materiali e metodi

Nel 2004 e’ stato effettuato uno studio osservazionale e trasversale  presso il reparto di dialisi delll’Ospedale……di
Roma con il coinvolgimento di  52
pazienti ai quali è stato chiesto di compilare il Questionario sullo
stato di salute SF-36.

L’SF36 è un questionario generico sulla
qualità di vita nel senso che non è specifico per patologia,
età o terapia e valuta la percezione soggettiva dell’individuo
relativamente a concetti di salute legati a livelli di attività e
benessere. Esso contiene 8 scale a quesito multiplo denominate: AF
(Attività fisica), RF (Ruolo e salute fisica), DF (Dolore fisico), SG
(Salute in generale), VT (Vitalità); AS (Attività sociali), RE
(Ruolo e stato emotivo), SM (Salute mentale). I valori verso l’alto di
queste scale sono indicatori di benessere, sono ovviamente di significato
contrario i bassi punteggi.

Tutti i pazienti reclutati effettuavano sedute di dialisi
non peritoneale.

In 6 casi è stato richiesto un aiuto per la
compilazione e 2 soggetti hanno rifiutato di partecipare allo studio. Sono
stati esclusi soggetti non idonei
per motivi di comprensione della lingua, per handicap mentale o difetti
visivi. Poiché molti pazienti manifestavano difficoltà a
compilare il test nel corso della seduta di dialisi, si è consentito che
lo portassero a casa per consegnarlo nella seduta successiva, ciò
tuttavia ha comportato una mancata riconsegna di 3 test. Non è stato
possibile utilizzare 6 protocolli poiché troppo carenti nelle risposte
per cui in definitiva sono stati elaborati i risultati relativi a 41 protocolli
per i quali sono state calcolate le medie e le deviazioni standard.

Risultati

I risultati del campione, visualizzati nel grafico 1, mostrano come la
curva corrispondente alle 8 scale del Questionario SF-36 ricalchi
fondamentalmente quella di un analogo studio effettuato nel 1994 in 4 centri
ospedalieri su 87 soggetti riportato nel Manuale del Test, fornendo in tal modo
un’ulteriore prova dell’affidabilità del test anche per condizioni
patologiche specifiche.

GRAFICO 1

Serie 1 (blu): Dializzati N= 41

Serie 2 (rosa): Dializzati N= 87

Serie 3 (giallo): Popolazione generale

Campione N= 41   Anno 2004
Campione  N=87     Anno 1994

Media
DS
Media
DS

Attività fisica
63.45    +   27.12
Attività
fisica
58.6   +     27.5

Ruolo e salute fisica
46.34     +   47.29
Ruolo e salute fisica
41.7   +     42.2

Dolore fisico
60.95    +   29.87
Dolore fisico
59.0   +     33.1

Salute in generale
32.98    +   23.49
Salute in generale
38.5   +     23.7

Vitalità
45.32    +   26.63
Vitalità
52.7   +    23.7

Attività sociali
62.80   +   28.02
Attività sociali
69.6   +     27.5

Ruolo e stato emotivo       53.64   +   45.27
Ruolo e stato emotivo       53.6   +     42.9

Salute mentale
59.35    +  24.53
Salute mentale
61.3   +     22.9

Le differenze tra le medie dei
due campioni non risultano significative.

Il confronto invece dei due campioni con la popolazione generale dà
per tutte le scale valori altamente significativi (valori in grassetto) come
riportato in Tabella 1

Tabella 1.
Valori di z per confronto tra campioni e popolazione generale

AF          RF
DF
SG
VT
AS
RE
SM

Campione N=41

z
-5.80       -5.68
-2.95        -9.31
-5.13
-4.01
-3.87
-2.22

Campione N=87

z
- 10.41
-9.48
-4.95        -11.24
-4.14
-3.13
-5.65
-2.36

E’ degno di nota che in ambedue i campioni le scale del test che
presentano in termini assoluti i valori più vicini a quelli del campione
normativo, rappresentativo della popolazione generale, sono le scale DF (Dolore
fisico) VT (Vitalità) AS (Attività sociali) e SM (Salute
mentale).

Prendendo in considerazione in particolare le scale VT e AS e confrontando
i dati in questione con altri ricavati da uno studio sempre del 1994 e
riportato sullo stesso Manuale su 90 soggetti che avevano ricevuto un
trapianto, è possibile svolgere alcune considerazioni sulla probabile
frequenza di certe caratteristiche di personalità nei pazienti affetti
da insufficienza renale che potrebbero spiegare le relative elevazioni delle
scale VT e AS.

I valori delle scale VT e AS
nello studio sui 90 trapiantati risultano superiori a quelli del
campione normativo, come mostrato nel Grafico 2, dato che risulta piuttosto
sorprendente, se si considera che la popolazione dei trapiantati dovrebbe
comunque soffrire di alcune limitazioni rispetto alla popolazione
generale.  Il valore di VT risulta
anche essere il maggiore in assoluto rispetto a misure della stessa scala
rilevate in  altri 16 studi,
riportati nello stesso manuale e effettuati su svariate patologie. Inoltre,
come è possibile vedere nel Grafico 2, all’elevazione di VT non
corrisponde un’analoga elevazione di AF, scala che misura la
capacità di svolgere attività’ fisica. La scala VT misura
su 21 livelli le sensazioni soggettive rispetto al sentirsi pieni di energia o
affaticati, la scala AS invece misura su 9 livelli la presenza o meno di
interferenze nelle normali attività sociali dovute a problemi fisici o
emotivi. La differenza tra i valori di VT del campione N=90 e quello della
popolazione generale risulta inoltre statisticamente significativa, come viene
esposto più esaurientemente in un secondo studio compiuto su pazienti
con trapianto eseguito nel 2005.

Discussione e conclusioni

I colloqui effettuati con 16 pazienti del nostro studio effettuato presso
l’Ospedale….. di Roma,  hanno evidenziato una frequente
modalità di porsi nei rapporti sociali e familiari che si  potrebbe  definire “generosa”. I
pazienti hanno spesso riferito di essere stati grandi lavoratori, di aver speso
una notevole mole di energie nel lavoro, per la società o per assicurare
un benessere ai figli; in definitiva hanno frequentemente fornito un ritratto
di persone che hanno “dato” molto, spesso più di quanto
hanno ricevuto in contraccambio in termini di denaro o assistenza o gratitudine
ecc..

La relativa elevazione nei dializzati delle scale VT e AS rispetto ad altre
scale,  elevazione più cospicua
nei trapiantati evidenzia abbastanza bene queste caratteristiche di
generosità cui si è accennato.

Alla luce di questa ipotesi, che sarebbe interessante verificare con
ulteriori studi e con test di personalità, sembra opportuno che una
consulenza psicosomatica si orienti nel cercare di correggere tendenze
comportamentali che pur nella loro connotazione positiva, risultano in
definitiva dannose per l’individuo che rischia di spendere eccessive
energie nei suoi rapporti sociali.

GRAFICO 2

Serie 1 (blu) : Trapiantati N=90

Serie 2 (rosa):  Popolazione
generale

MEDIE______________________________________________________________________

AF            RF
DF
SG
VT
AS
RE
SM

Camp.trapiant.

68,2

61,9

78,2

49,5

69,8

81,7

75,9

68,9

Popolazione

84,46

78,21

73,67

65,22

61,89

77,43

76,16

66,59

Deviaz ST

Camp. trapiant      21.4
41.8
20.3
23.8
15.2
20.6
33.2
18.5

Popolazione
23.18
35.93
27.65
22.18
20.69
23.34
37.25
20.89

2005.  Studio sulla
qualità di vita percepita in soggetti con trapianto renale

Materiali e metodi

Nel 2005 è stato effettuato uno studio con il
Questionario sullo stato di salute SF 36 su un campione di pazienti che avevano
ricevuto un trapianto di rene, seguiti presso il Centro Chirurgia Trapianti
dell’Ospedale ……di Roma.

I test somministrati sono stati 74, quelli riconsegnati 70, quelli
utilizzabili 64.

Il test veniva consegnato ai pazienti nel mentre erano in attesa di
sottoporsi a prelievi ematici preliminari a visite di controllo. In genere i
test venivano ritirati nella stessa occasione, ma per motivi di tempo ad alcuni
pazienti il test è stato affidato con la raccomandazione di
riconsegnarlo compilato al momento della visita che si sarebbe svolta
successivamente nella stessa giornata.Ciò
tuttavia ha comportato la mancata riconsegna di 4 test.

I questionari compilati correttamente sono stati in tutto 64, con una  percentuale del 91% sul totale di quelli
riconsegnati.

La percentuale dei dati mancanti, ovvero la proporzione media di mancata
risposta a singole domande è risultata dello 0,1%, identica a quella del
campione di norma italiano.

La percentuale di rifiuto è risultata invece elevata:18,9%; essa
è probabilmente addebitabile a vari fattori: breve tempo a disposizione
delle persone in attesa del prelievo ematico, mancata ripresentazione del test
in occasione della visita, assenza di un preavviso telefonico  sull’indagine in corso,
diffidenza.

Risultati

Nel Grafico 1 vengono confrontati i dati del campione del presente studio
N=64 con quelli della popolazione generale e con quelli di un precedente studio
su 90 pazienti con trapianto renale del 1994 riportato nel Manuale del Test
SF36. Il confronto del nostro campione con i dati di norma della popolazione
generale mostra differenze significative per tutti i valori  tranne che per le scale VT e SM. Le
differenze più significative sono relative alle scale RF, SG e RE
(Grafico 1 e Tabella 1)

GRAFICO 1

Serie1(blu):  Soggetti con trapianto
N = 64

Serie2 (rosa): Popolazione generale

Serie 3(giallo): Soggetti con trapianto N = 90

TABELLA 1

Indicatore z Confronto tra Campione N =64 e Popolazione

-2,86

-7,99

-2,67

-4,38

-0,01

-2,64

-3,61

1,26

AF
RF            DF
SG
VT
AS
RE
SM

TABELLA 2

Indicatore z
per  confronto tra due Campioni N= 64 e N=90

2,47

-2,87

-3,63

1,02

-2,72

-3,43

-2,51

0,33

AF
RF
DF
SG
VT
AS
RE
SM

La scala SG riflette una valutazione generale sulla propria salute,
ritenuta ai due estremi “scadente” (punteggio basso) o
“eccellente” (punteggio alto), e sulla probabilità che
peggiori. Le scale RF e RE indicano difficoltà e problemi con il lavoro
o con altre attività come risultato rispettivamente della salute fisica
(scala RF) o di problemi emotivi (scala RE). Ambedue le scale indicano in
definitiva la percezione del rendimento nel lavoro o in altre attività.

Anche la scala AF risulta significativamente inferiore rispetto al campione
di norma. Essa presenta un  valore
medio simile a quello per cui nello studio americano MOS  il 18,9 % dei soggetti riferiva un
impedimento a trovare un lavoro retribuito per motivi di salute.

Viene confermato, come già osservato nel precedente studio su 90
pazienti  del 1994 e anche in studi
su pazienti in dialisi  che i valori
delle scale VT, SM, AS e DF, sono tra i più vicini a quelli della
popolazione generale.

Discussione e conclusioni

Nel nostro  studio su 64
pazienti con trapianto renale dell’Ospedale …..di Roma il valore di
VT del campione e della Popolazione praticamente coincidono. Ricordando che
esso indica quanto i soggetti si percepiscano all’estremo verso
l’alto “pieni di energia” o all’inverso
“sfiniti” e considerando d’altra parte sia il valore di AF,
sia le condizioni cliniche generali medie di questa categoria di pazienti, tale
coincidenza appare piuttosto anomala.

I valori delle scale RF e RE potrebbero essere letti come aspetti diversi
di uno stesso fenomeno che rimanda a caratteristiche di personalità e
lega queste due scale al valore VT: i soggetti si sentono relativamente pieni
di energie, vorrebbero fare molte più cose di quante riescono effettivamente
a compiere e di conseguenza si acuisce la percezione della propria
inadeguatezza e delle difficoltà incontrate nel lavoro o nelle altre
attività quotidiane. (tabella 1 in cui sono evidenziate in grassetto le
differenze statisticamente significative tra Campione N=64 e Popolazione
generale))

E’ possibile anche confrontare i risultati del presente studio con
quelli dell’ analogo studio
del 1994 realizzato a cura del Gruppo Glaxo-Wellcome
(tabella 2)

Risultano significativi tutti i confronti tranne che per le scale SG e SM e
si riscontra un dato piuttosto paradossale: mentre la scala AF mostra una
maggiore capacità di svolgere attività fisica da parte dei
soggetti del presente studio,  gli
altri valori delle scale RF, DF,VT, AS e RE mostrano un peggioramento della
situazione rispetto al campione analizzato nel 1994.

Un dato piuttosto preciso come quello che dovrebbe risultare dalla
descrizione dettagliata delle attività motorie valutate dalla scala AF,
non si accompagna a una parallela percezione di un miglioramento nelle proprie
capacità di lavoro, attività quotidiane e sociali. In altre
parole mentre per calcolare il punteggio della scala AF si richiede al soggetto
di esprimere una valutazione sulla sua capacità di compiere un elenco
dettagliato di attività motorie, per le altre scale la valutazione
è più generale, non legata a specifiche attività e quindi
presumibilmente a rischio di essere più soggettiva.

Inoltre nello studio della Glaxo-Wellcome la
scala VT risulta addirittura significativamente superiore a quella della
popolazione generale, il che sembra deporre per un’alterata percezione
del proprio stato fisico, legata forse alle aspettative diverse che si creavano
10 anni fa intorno al trapianto vissuto più di quanto non sia oggi  probabilmente come un evento eccezionale
e quindi forse sopravvalutato nei suoi effetti (Grafico 2 e Tabella 3).

GRAFICO2

SOGGETTI CON TRAPIANTO / POPOLAZIONE GEN

Serie1 (blu): Campione 1994 Trapiantati N = 90

Serie2 (rosa): Popolazione generale

TABELLA 3

Indicatore z Confronto tra il Campione N=90 e la popolazione (in
grassetto i valori significativi)

-6,66

-4,31

1,55

-6,73

3,63

1,74

-0,07

1,05

AF
RF
DF
SG
VT
AS            RE
SM

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