QUALITA’ DI VITA= E= CARATTERISTICHE DI PERSONALITA’ IN SOGGETTI IN DIALISI E CON TRAPIANTO RENALE. Due studi osservazionali.

2004. Studio sulla = misurazione della qualità di vita di pazienti in dialisi ospedaliera<= /span>

Valentina Sciubba

Materiali e metodi

Nel 2004 e’ stato effettuato uno studio osservazionale e trasversale presso il reparto di dialisi delll’Ospedale…̷= 0;di Roma con il coinvolgimento di 52 pazienti ai quali è stato chiesto di compilare il Questionario sullo stato di salute SF-36.

L’SF36 è un questionario generico sulla qualità di vita nel senso che non è specifico per patologia, età o terapia e valuta la percezione soggettiva dell’individuo relativamente a concetti di salute legati a livelli di attività e benessere. Esso contiene 8 scale a quesito multiplo denominate: AF (Attività fisica), RF (Ruolo e salute fisica), DF (Dolore fisico), SG (Salute in generale), VT (Vitalità); AS (Attività sociali), RE (Ruolo e stato emotivo), SM (Salute mentale). I valori verso l’alto di queste scale sono indicatori di benessere, sono ovviamente di significato contrario i bassi punteggi.

Tutti i pazienti reclutati effettuavano sedute di di= alisi non peritoneale.

In 6 casi è stato richiesto un aiuto per la compilazione e 2 soggetti hanno rifiutato di partecipare allo studio. Sono stati esclusi soggetti non idonei per motivi di comprensione della lingua, per handicap mentale o dife= tti visivi. Poiché molti pazienti manifestavano difficoltà a compilare il test nel corso della seduta di dialisi, si è consentito= che lo portassero a casa per consegnarlo nella seduta successiva, ciò tuttavia ha comportato una mancata riconsegna di 3 test. Non è stato possibile utilizzare 6 protocolli poiché troppo carenti nelle rispos= te per cui in definitiva sono stati elaborati i risultati relativi a 41 protoc= olli per i quali sono state calcolate le medie e le deviazioni standard.

Risultati

I risultati del campione, visualizzati nel grafico 1, mostrano come la curva corrispondente alle 8 scale del Questionario SF-36 ricalchi fondamentalmente quella di un analogo studio effettuato nel 1994 in 4 centri ospedalieri su 87 soggetti riportato nel Manuale del Test, fornendo in tal = modo un’ulteriore prova dell’affidabilità del test anche per = condizioni patologiche specifiche.

GRAFICO 1

= =

Serie 1 (blu): Dializzati N=3D 41

Serie 2 (rosa): Dializzati N=3D 87

Serie 3 (giallo): Popolazione generale

Campione N=3D 41 Anno 2004 = &nb= sp; = Campione N=3D87 Anno 1994

= &nb= sp; = Media DS = &nb= sp; = &nb= sp; = Media DS

Attività fisica = 63.45 += 27.12 = Attiv= ità fisica = 58.6 + 27.5

Ruolo e salute fisica 46.34 + 47.29 = &nb= sp; Ruolo e salute fisica 41.7 + 42.2<= /span>

Dolore fisico = 60.95 += 29.87 = &nb= sp; Dolore fisico = 59.0 + 33.1<= /span>

Salute in generale = 32.98 += 23.49 = &nb= sp; Salute in generale = 38.5 + 23.7<= /span>

Vitalità = &nb= sp; 45.32 += 26.63 = &nb= sp; Vitalità = &nb= sp; 52.7 + 23.7=

Attività sociali = 62.80 + 28.02 = &nb= sp; Attività sociali = 69.6 + 27.5<= /span>

Ruolo e stato emotivo 53.6= 4 + 45.27 = &nb= sp; Ruolo e stato emotivo 53.6= + 42.9<= /span>

Salute mentale = 59.35 += 24.53 = &nb= sp; Salute mentale = 61.3 + 22.9<= /span>

Le differenze tra le medie dei due campioni non risultano significative.

Il confronto invece dei due campioni con la popolazione generale d&agra= ve; per tutte le scale valori altamente significativi (valori in grassetto) come riportato in Tabella 1

Tabella 1. Valori di z per confronto tra campioni e popolazione generale=

= AF = RF = DF &nb= sp; SG = VT = AS = RE = SM

Campione N=3D41

z = -5.80 -5.6= 8 -2.95 -9.31 -5.13 -4.01 -3.87 -2.22

Campione N=3D87

z = - 10.41 -9.48 = -4.95 -11.24 -4.14 -3.13 -5.65 -2.36

&nbs= p; &= nbsp; &nbs= p;

E’ degno di nota che in ambedue i campioni le scale del test che presentano in termini assoluti i valori più vicini a quelli del camp= ione normativo, rappresentativo della popolazione generale, sono le scale DF (Do= lore fisico) VT (Vitalità) AS (Attività sociali) e SM (Salute mentale).

Prendendo in considerazione in particolare le scale VT e AS e confronta= ndo i dati in questione con altri ricavati da uno studio sempre del 1994 e riportato sullo stesso Manuale su 90 soggetti che avevano ricevuto un trapianto, è possibile svolgere alcune considerazioni sulla probabile frequenza di certe caratteristiche di personalità nei pazienti affet= ti da insufficienza renale che potrebbero spiegare le relative elevazioni delle scale VT e AS.

I valori delle scale VT e AS nello studio sui 90 trapiantati risultano superiori a quelli del campione normativo, come mostrato nel Grafico 2, dato che risulta piuttosto sorprendente, se si considera che la popolazione dei trapiantati dovrebbe comunque soffrire di alcune limitazioni rispetto alla popolazione generale. Il valore di VT ris= ulta anche essere il maggiore in assoluto rispetto a misure della stessa scala rilevate in altri 16 studi, riportati nello stesso manuale e effettuati su svariate patologie. Inoltre, come è possibile vedere nel Grafico 2, all’elevazione di VT non corrisponde un’analoga elevazione di AF, scala che misura la capacità di svolgere attività’ fisica. La scala VT misu= ra su 21 livelli le sensazioni soggettive rispetto al sentirsi pieni di energi= a o affaticati, la scala AS invece misura su 9 livelli la presenza o meno di interferenze nelle normali attività sociali dovute a problemi fisici= o emotivi. La differenza tra i valori di VT del campione N=3D90 e quello della popolazione generale risulta inoltre statisticamente significativa, come vi= ene esposto più esaurientemente in un secondo studio compiuto su pazienti con trapianto eseguito nel 2005.

Discussione e conclusioni=

I colloqui effettuati con 16 pazienti del nostro studio effettuato pres= so l’Ospedale….. di Roma, hanno evidenziato una frequente modalità di porsi nei rapporti sociali e familiari che si potrebbe definire “generosa”. I pazienti hanno spesso riferito di essere stati grandi lavoratori, di aver s= peso una notevole mole di energie nel lavoro, per la società o per assicu= rare un benessere ai figli; in definitiva hanno frequentemente fornito un ritrat= to di persone che hanno “dato” molto, spesso più di quanto hanno ricevuto in contraccambio in termini di denaro o assistenza o gratitu= dine ecc..

La relativa elevazione nei dializzati delle scale VT e AS rispetto ad a= ltre scale, elevazione più = cospicua nei trapiantati evidenzia abbastanza bene queste caratteristiche di generosità cui si è accennato.

Alla luce di questa ipotesi, che sarebbe interessante verificare con ulteriori studi e con test di personalità, sembra opportuno che una consulenza psicosomatica si orienti nel cercare di correggere tendenze comportamentali che pur nella loro connotazione positiva, risultano in definitiva dannose per l’individuo che rischia di spendere eccessive energie nei suoi rapporti sociali.

&= nbsp;

GRAFICO 2

= &nb= sp;

Serie 1 (blu) : Trapiantati N=3D90

Serie 2 (rosa): Popolazio= ne generale

MED= IE______________________________________________________________________

= &nb= sp; AF = RF = DF &nb= sp; SG = VT = AS = RE = SM

Camp.trapiant.

68,2

61,9

78,2

49,5

69,8

81,7

75,9

68,9

Popolazione

84,46

78,21

73,67

65,22

61,89

77,43

76,16

66,59

Deviaz ST

Camp. trapiant 21.4 41.8 = 20.3 23.8 = 15.2 &= nbsp; 20.6 = 33.2 &= nbsp; 18.5

Popolazione = 23.18 = 35.93 = 27.65 22.18 20.69 = 23.34 37.25 = 20.89 =

= &nb= sp; =

2005. Studio sulla qualità di vita percepita in soggetti con trapianto renale

Materiali e metodi

Nel 2005 è stato effettuato uno studio con il Questionario sullo stato di salute SF 36 su un campione di pazienti che ave= vano ricevuto un trapianto di rene, seguiti presso il Centro Chirurgia Trapianti dell’Ospedale ……di Roma.

I test somministrati sono stati 74, quelli riconsegnati 70, quelli utilizzabili 64.

Il test veniva consegnato ai pazienti nel mentre erano in attesa di sottoporsi a prelievi ematici preliminari a visite di controllo. In genere i test venivano ritirati nella stessa occasione, ma per motivi di tempo ad al= cuni pazienti il test è stato affidato con la raccomandazione di riconsegnarlo compilato al momento della visita che si sarebbe svolta successivamente nella stessa giornata.Ciò tuttavia ha comportato la mancata riconsegna di 4 test.

I questionari compilati correttamente sono stati in tutto 64, con una percentuale del 91% sul totale di = quelli riconsegnati.

La percentuale dei dati mancanti, ovvero la proporzione media di mancata risposta a singole domande è risultata dello 0,1%, identica a quella= del campione di norma italiano.

La percentuale di rifiuto è risultata invece elevata:18,9%; essa è probabilmente addebitabile a vari fattori: breve tempo a disposizi= one delle persone in attesa del prelievo ematico, mancata ripresentazione del t= est in occasione della visita, assenza di un preavviso telefonico sull’indagine in corso, diffidenza.

Risultati

Nel Grafico 1 vengono confrontati i dati del campione del presente stud= io N=3D64 con quelli della popolazione generale e con quelli di un precedente = studio su 90 pazienti con trapianto renale del 1994 riportato nel Manuale del Test SF36. Il confronto del nostro campione con i dati di norma della popolazione generale mostra differenze significative per tutti i valori tranne che per le scale VT e SM. Le differenze più significative sono relative alle scale RF, SG e RE (Grafico 1 e Tabella 1)

GRAFICO 1

Serie1(blu): Soggetti con= trapianto N =3D 64

Serie2 (rosa): Popolazione generale

Serie 3(giallo): Soggetti con trapianto N =3D 90

TABELLA 1

=

Indicatore z Confronto tra Campione N =3D64 e Popolazione

-2,86

-7,99

-2,67

-4,38

-0,01

-2,64

-3,61

1,26

        =    AF        =     RF     <= span style=3D'mso-spacerun:yes'>       DF        =    SG     &nb= sp;       VT        AS        =     RE        =     SM

&= nbsp;

TABELLA 2

=

Indicatore = z per confronto tra due Campion= i N=3D 64 e N=3D90

=

2,47

-2,87

-3,63

1,02

-2,72

-3,43

-2,51

0,33

         AF        =     RF     &nb= sp;      DF        =    SG             VT        AS        =     RE        =     SM

&= nbsp;

&= nbsp;

La scala SG riflette una valutazione generale sulla propria salute, ritenuta ai due estremi “scadente” (punteggio basso) o “eccellente” (punteggio alto), e sulla probabilità che peggiori. Le scale RF e RE indicano difficoltà e problemi con il lav= oro o con altre attività come risultato rispettivamente della salute fis= ica (scala RF) o di problemi emotivi (scala RE). Ambedue le scale indicano in definitiva la percezione del rendimento nel lavoro o in altre attivit&agrav= e;.

Anche la scala AF risulta significativamente inferiore rispetto al camp= ione di norma. Essa presenta un va= lore medio simile a quello per cui nello studio americano MOS il 18,9 % dei soggetti riferiva un impedimento a trovare un lavoro retribuito per motivi di salute.=

Viene confermato, come già osservato nel precedente studio su 90 pazienti del 1994 e anche in = studi su pazienti in dialisi che i = valori delle scale VT, SM, AS e DF, sono tra i più vicini a quelli della popolazione generale.

Discussione e conclusioni=

Nel nostro studio su 64 pazienti con trapianto renale dell’Ospedale …..di Roma il valor= e di VT del campione e della Popolazione praticamente coincidono. Ricordando che esso indica quanto i soggetti si percepiscano all’estremo verso l’alto “pieni di energia” o all’inverso “sfiniti” e considerando d’altra parte sia il valore di A= F, sia le condizioni cliniche generali medie di questa categoria di pazienti, = tale coincidenza appare piuttosto anomala.

I valori delle scale RF e RE potrebbero essere letti come aspetti diver= si di uno stesso fenomeno che rimanda a caratteristiche di personalità e lega queste due scale al valore VT: i soggetti si sentono relativamente pie= ni di energie, vorrebbero fare molte più cose di quante riescono effett= ivamente a compiere e di conseguenza si acuisce la percezione della propria inadeguatezza e delle difficoltà incontrate nel lavoro o nelle altre attività quotidiane. (tabella 1 in cui sono evidenziate in grassetto= le differenze statisticamente significative tra Campione N=3D64 e Popolazione generale))

E’ possibile anche confrontare i risultati del presente studio con quelli dell’ analogo studio del 1994 realizzato a cura del Gruppo Glaxo-Wel= lcome (tabella 2)

Risultano significativi tutti i confronti tranne che per le scale SG e = SM e si riscontra un dato piuttosto paradossale: mentre la scala AF mostra una maggiore capacità di svolgere attività fisica da parte dei soggetti del presente studio, gli altri valori delle scale RF, DF,VT, AS e RE mostrano un peggioramento della situazione rispetto al campione analizzato nel 1994.

Un dato piuttosto preciso come quello che dovrebbe risultare dalla descrizione dettagliata delle attività motorie valutate dalla scala = AF, non si accompagna a una parallela percezione di un miglioramento nelle prop= rie capacità di lavoro, attività quotidiane e sociali. In altre parole mentre per calcolare il punteggio della scala AF si richiede al sogg= etto di esprimere una valutazione sulla sua capacità di compiere un elenco dettagliato di attività motorie, per le altre scale la valutazione è più generale, non legata a specifiche attività e qui= ndi presumibilmente a rischio di essere più soggettiva.

Inoltre nello studio della Glaxo-Wellcome la scala VT risulta addirittura significativamente superiore a quella della popolazione generale, il che sembra deporre per un’alterata percezione del proprio stato fisico, legata forse alle aspettative diverse che si crea= vano 10 anni fa intorno al trapianto vissuto più di quanto non sia oggi probabilmente come un evento eccez= ionale e quindi forse sopravvalutato nei suoi effetti (Grafico 2 e Tabella 3).

GRAFICO2

        =             &nb= sp;           SOGGETTI CON TRAPIANTO / POPOLAZIONE GEN

Serie1 (blu): Campione 1994 Trapiantati N =3D 90

Serie2 (rosa): Popolazione generale

TABELLA 3

Indicatore z Confronto tra il Campione N=3D90 e la popolazione (= in grassetto i valori significativi)

-6,66

-4,31

1,55

-6,73

3,63

1,74

-0,07

1,05

        =       AF        =    RF        =       DF         SG     &nb= sp;      VT        = AS           = RE        =    SM

&= nbsp;

&= nbsp;

&= nbsp;

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-2,86	-7,99	-2,67	-4,38	-0,01	-2,64	-3,61	1,26