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ESSERE LARINGECTOMIZZATI

Barbara Rossi e Giuliana Nico

 

Scheda 1:

Un progetto per “aiutarsi ad aiutare”

“Aiutarsi ad aiutare” è un ciclo di seminari rivolti a persone laringectomizzate, familiari, amici, volontari. Gli incontri si sono svolti a Reggio Emilia presso le sale della Lega Contro i Tumori da aprile a giugno 2005. Il progetto è stato promosso dall’Unione Mutilati della Voce di Reggio Emilia ed è stato finanziato dal Centro Sevizi per il Volontariato “Dar Voce”, con la consulenza di due psicologhe psicoterapeute dello Studio Rossi di Reggio Emilia.

I temi dei seminari :

- La comunicazione della diagnosi e il rapporto con la sofferenza (con la partecipazione del Dott. Bruno Servadei, medico chirurgo)

- Scoperte dopo l’operazione: chi sono? Mancanza, capacità di affrontare i problemi, speranza (con la partecipazione della Dott.ssa Laura Torricelli, Psicologa)

- L’apprendimento della voce: croce e delizia! (con la partecipazione delle logopediste Lisa Tonelli e Paola Pioli)

- Stare vicino senza parlare. I familiari

- Persone laringectomizzate: pazienti obbligati o volontari di un mondo possibile?

Lo scopo degli incontri era quello di offrire una opportunità ai partecipanti per conoscere altre persone che stanno vivendo o hanno vissuto con questa malattia; offrire informazioni e discuterne insieme, riflettere su cosa vuole dire “aiutare una persona laringectomizzata”, aiutare l’Unione Mutilati della Voce e le persone interessate a creare, eventualmente, un gruppo di auto aiuto.  

 

Scheda 2:

La malattia: e’ giusto che il paziente sappia?

La comunicazione della diagnosi e il rapporto con la sofferenza

La diagnosi di tumore alla laringe non è sempre facile da effettuare e talvolta arriva dopo anni di ricerca, di esami, di consulti che non hanno portato a nulla. L’idea poi di essersi ammalati di tumore è sempre qualcosa di sconvolgente nella vita di una persona, associata com’è alla sofferenza e all’inevitabilità della morte. In realtà oggigiorno il tumore si può curare e si può guarire, ma rimane sempre una grossa incognita sul come si svilupperà la nostra specifica storia di malattia. Questa patologia colpisce prevalentemente persone di sesso maschile. Come per gli altri tumori, una diagnosi precoce consente spesso un intervento chirurgico più conservativo (laringectomie parziali). L’intervento chirurgico conseguente alla diagnosi spesso viene realizzato d’urgenza, perché l’obiettivo è salvare la vita alla persona. “O ti operi o muori” sintetizza il messaggio angosciante che a volte il medico lancia e che improvvisamente sconvolge l’equilibrio della persona. Alcuni pazienti preferirebbero un approccio più “delicato”, le informazioni potrebbero essere date in modo meno brutale, addirittura alcuni preferirebbero non sapere. Quel che la ricerca ci dice però è che un paziente partecipe viene dimesso dall’Ospedale in tempi più rapidi, ha meno effetti collaterali, riesce insomma a far fronte alla malattia in modo più favorevole. Ma c’è modo e modo, ovviamente, e ogni storia è diversa! In cosa consiste l’intervento chirurgico di laringectomia totale? Viene asportata completamente la laringe. L’intervento separa definitivamente la via digestiva da quella respiratoria, abboccando la trachea alla cute (stoma). L’aria non passerà  più dalle vie normali (naso e bocca) ma solo attraverso lo stoma, posto alla base del collo. Lo stoma deve essere tenuto pulito per consentire una buona respirazione e riparato da corpi estranei. Il successivo rientro alla quotidianità è difficile perché tutto cambia: le abitudini, il modo di respirare, i pericoli cui fare attenzione, la cura di sé e del proprio corpo, le relazioni coi familiari, i rapporti con gli amici, ecc.   Ci si chiede “perché proprio a me?” E si cercano risposte, ma quelle che si trovano fanno aumentare la rabbia, in quanto si scopre che è colpa del fumo, o dell’alcol unito al fumo, dell’esposizione prolungata a sostanze tossiche (amianto, solventi, pesticidi, acidi, vernici, polveri fini…), cioè del posto dove si è scelto di vivere o del tipo di lavoro che si è scelto, ecc. Talvolta anche dopo anni rimane lo choc da superare, il dirsi che il pericolo è scongiurato, e l’accettazione difficile di una nuova condizione di vita.

 

Scheda 3  

L’IMPATTO DRAMMATICO DELL'intervento.

Scoperte dopo l’operazione: chi sono? Mancanza, capacità di affrontare i problemi, speranza

L’importanza di poter parlare con uno psicologo fin dal momento del ricovero, è sottolineata spesso dalle persone che si sono ammalate. La domanda che sorge spontanea è di essere accompagnati in questo difficile momento in cui si tocca con mano la gravità della patologia e la nuova identità psico-fisica che deriva dalla cura. Tante sono le paure che accompagnano la malattia e il suo decorso. Prima dell’intervento sono frequenti le paure sulla propria salute, l’incognita dell’intervento chirurgico, i timori sulla possibilità di guarigione. Dopo l’intervento le paure riguardano il come gestire la situazione e la qualità di vita possibile. Già al risveglio dall’anestesia infatti tutto appare così strano da non sembrare reale e possibile. Guardarsi allo specchio e non vedersi come prima, provare a parlare e non riuscirci, risulta profondamente frustrante. Lentamente diventa inevitabile fare i conti con questa nuova realtà, per occuparsi di quella che risulta essere un’alterazione funzionale ed estetica del corpo. L’intervento cambia il confine e il rapporto tra mondo interno e mondo esterno. Rassegnazione si alterna a speranze rinnovate, la rabbia e l’aggressività alla depressione. Il pensiero ricorrente e angosciante, è che nulla sarà più come prima. Di fronte all’impossibilità di parlare, alla fatica di trovare nuovi modi di comunicazione, all’impossibilità di deglutire, ci si chiede come fare a ritornare alla propria vita. Benché non esistano controindicazioni alla ripresa di una vita affettiva e sociale normale, preoccupa il ritorno alla vita affettiva e sessuale, come se l’intervento avesse intaccato la propria virilità o femminilità. Ci sarà ancora spazio per il piacere e il desiderio? In questa fase è condivisa da sanitari e da ex-pazienti l’idea che sia utile incontrare qualcuno che è riuscito a ricominciare a vivere. Un po’ come ricevere un salvagente quando si teme di annegare. La comunicazione resta un punto nodale, ed è pure difficile dirlo, sia per chi non può che urlare in silenzio, sia per chi non può sentire ma solo immaginare, nell’impotenza più totale. Come nel famoso quadro, l’”urlo” di Munch. Nel silenzio affogano la sofferenza e il dolore che la persona non può più esprimere a parole.

 

Scheda 4

e’ possibile comunicare in modo nuovo?

L’apprendimento della voce: croce e delizia!

La laringe è un piccolo organo che ha molte funzioni: permette il passaggio dell’aria ai polmoni, si oppone all’inalazione dei cibi e/o dei liquidi, è la sede delle corde vocali. La propria voce…è qualcosa di unico, che permette a noi e agli altri di riconoscerci anche quando non è possibile vederci; inoltre la voce esprime il nostro pensiero e i nostri sentimenti. E’ l’espressione del nostro Sé. La sua assenza quindi cambia il modo di proporsi, di esserci nel mondo. Da più di 100 anni vi sono persone che sono state laringectomizzate; tutte hanno trovato strategie per comunicare e in seguito hanno insegnato agli altri le loro esperienze e i loro sistemi di comunicazione. Da qualche anno, grazie alla professionalità di Foniatri e Logopedisti, il paziente laringectomizzato potrà apprendere una voce accessoria chiamata voce “esofagea”, con cui comunicare. L’organo utilizzato sarà l’esofago, non più le corde vocali, che sono state asportate insieme alla laringe.Quindi l’esofago, quando non esistono ostacoli di natura organica o funzionale, servirà per una duplice funzione: il trasporto del cibo e la funzione fonatoria. La voce esofagea ha caratteristiche però più maschili, per cui per le donne che sono state operate risulta ancora più difficile appropriarsi di questa abilità. Un’altra conseguenza dell’intervento chirurgico è la diminuzione della capacità gustativa e olfattiva. Con esercizi mirati e con il passare dei mesi, è possibile una percentuale variabile di recupero. Talvolta accade che per paure o pensieri negativi il paziente laringectomizzato si senta “finito” e rifiuti la possibilità di una nuova voce. Anche per questo è importante il sostegno, l’incoraggiamento e l’esempio di chi c’è riuscito. Il trattamento comprende esercizi respiratori e talvolta anche di rilassamento. Gli esercizi sono di complessità crescente. E’ fondamentale che l’esercitazione sia costante per non perdere l’abitudine e la nuova competenza. Per produrre la voce esofagea sono necessarie 4 fasi fondamentali:  

 

continua

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