|
ESSERE
LARINGECTOMIZZATI
Barbara
Rossi e
Giuliana Nico
pagina
precedente
1.
espirazione (per impedire all’aria dei polmoni, che esce dallo
stoma, di disturbare la voce esofagea)
2.
rifornimento d’aria in esofago
3.
produzione della voce esofagea ( grazie alla vibrazione del tratto
esofageo)
4.
articolazione dei suoni prodotti.
La scuola per pazienti laringectomizzati si propone, grazie
all’acquisizione della nuova voce, il reinserimento a pieno titolo nella
quotidianità e l’autonomia comunicativa.
Scheda
5
Testimonianze
“Io
B.A. nell’anno 2001 in seguito ad un abbassamento di voce e con
l’insistenza di mia moglie mi sono rivolto al mio medico curante Dott.B.,
il quale visitandomi, mi fece fare tutte le analisi del caso. Con grande
dispiacere venne scoperto che avevo due tumori, uno al polmone e uno alla
laringe. Il medico della pneumologia Dott.T. mi consigliò di fare al più
presto tre cicli di chemioterapia.
A me e a mia moglie crollò il mondo addosso.
Affrontai la terapia, ma malgrado la cura molto aggressiva, dovetti subire
l’intervento in toracica nel 2002. Dopo di che feci i controlli per il
tumore alla laringe con tre videoscopie, varie TAC, scientigrafie, PET e
controlli vari, subii nel 2003 l’intervento alle corde vocali e alla
laringe.
Da questo intervento non mi sono mai rimesso, nè mentalmente, nè
psicologicamente.
E’ una mutilazione che non accetterò mai, anche perché ci sentiamo
soli, perché tanti parenti cosiddetti stretti e tanti amici ci hanno
completamente abbandonato. Ringrazio la scuola, ringrazio Lisa e Paola che
mi hanno insegnato il meccanismo per farmi capire, ma in tutta sincerità
è una voce che non mi piace.”
Testimonanianza
firmata
“La
vita di un laringectomizzato. Prima e dopo
La
mia vita di persona (normale) era piena in tutti i sensi, avevo tanti
amici, tante (amiche), tanti impegni sociali ed una famiglia e dei figli,
mi consideravo una persona felice come tutti.
Il dopo. Tutto è cambiato dopo l’intervento. Prima cosa è stato che
non potevo più parlare come prima, tutti i miei amici erano spariti.
Forse era una mia sensazione. La mia famiglia mi è stata vicino, ma mia
moglie non riusciva più a capirmi; gli impegni sociali si sono diradati
però io non cedo forse vivo di illusioni, vorrei dirvi tante altre cose,
ma preferisco vivere la mia nel mio intimo.”
Testimonianza
firmata
“Oggetto:
memoria sui miei quattro tumori”
Fino
all’età di 53 anni ho vissuto una vita molto movimentata, prima come
imprenditore artigiano poi come dirigente industriale e amministratore,
non avevo tempo sicuramente di pensare al tumore, anche se 10 anni prima
mi era morto un fratello per un tumore al polmone e aveva proprio 53 anni,
e nel 1992 mia moglie fu colpita al seno per fortuna in modo leggero che
con una piccola asportazione si risolse il problema.
Nell’aprile del 1996, avevo compiuto 53 anni a febbraio, un leggero
dolore alla gola ma persistente mi spinse ad andare dal mio medico il
quale mi prescrisse un antibiotico, però mi disse anche che se non fosse
passato entro sette giorni di tornare a farmi vedere, infatti non
passandomi mi mandò dall’otorino che mi fece una biopsia e mi disse che
mi avrebbe avvisato lui quando era pronto il risultato.
Io però cominciavo a capire chela cosa si faceva seria e così chiesi al
medico cosa mi sarebbe aspettato nel caso l’esito della biopsia
risultasse positivo, la risposta fu molto evasiva tanto che capii
l’inutilità dell’insistere.
Arrivò dopo alcuni giorni l’esito e purtroppo era positivo, ciò
nonostante ancora consideravo non fosse un problema mio morire di tumore.
Mi parlarono di tre cicli di chemioterapia di una settimana cadauno a
intervalli di 20 giorni, per me era come se mi avessero prescritto una
comune medicina tanto ero lontano dal problema e non so se questo mi fu di
ulteriore aiuto fatto sta che dopo i buoni risultati della chemio, che fra
l’altro non mi diede grossi problemi, cominciai 30 cicli di radioterapia
e quali alla fine si fecero sentire e non poco, persi la saliva e non
riuscivo a mangiare.
Superata la crisi della radio terapia, mi rimase il problema della saliva
ma mi aiutavo a mangiare bevendo sempre del brodo, dicevo superata la
crisi mi fecero una TAC di controllo dalla quale con grande sollievo
risultò saporito tutto.
Devo dire che io pur essendo cristiano non sono praticante però quel
giorno con mia moglie andammo ad accendere una candela nella chiesetta
dell’ospedale.
Comincio a prendere atto di una nuova situazione e automaticamente cambio
tipo di vita questo soprattutto perché si prende atto del traguardo
finale, cosa che da normali non è mai tra i pensieri della notte,
diminuisco molto gli impegni di lavoro ma soprattutto mi compro un Camper
e con mia moglie tutti i fine settimana o quasi cominciamo a girare e
visitare sempre nuovi posti, direi che in questi sette anni abbiamo
visitato quasi tutte le regioni italiane compreso le isole e qualche
località estera compreso Parigi.
Non abbiamo smesso di accendere una candela nelle chiese delle località
visitate.
Ora veniamo al 2004 anno bisestile che dicono porti sfortuna almeno per me
è stato vero perché mi ritrovai con il problema e siamo al secondo, però
stavolta si cominciò a parlare di operare e fare il buco, come dicevo io,
dopo la TAC, e una riflessione anche dovuta ai buoni risultati ottenuti la
prima volta con la chemio radioterapia si decise di ripercorrere la strada
non sto a raccontarvi che stavolta fu una chemio molto fastidiosa,
comunque superata anche questa seconda volta in modo positivo, perché il
tumore era sparito, cominciò la trafila dei controlli mensili e purtroppo
dopo il terzo mese si ripresentò in un’altra posizione, e siamo al
terzo, stavolta si andò all’operazione che feci il 187 ottobre 2004,
tutto bene dopo un mese si presenta una fistole e così fui di nuovo
ricoverato per fortuna il tutto si risolse in una ventina di giorni.
Speravo proprio che dopo un intervento così radicale fosse tutto finito,
purtroppo così non è stato e durante uno dei soliti controlli sorse un
dubbio che poi sia la PET che la TAC confermarono e siamo al quarto, così
in questo momento sto facendo di nuovo chemioterapia, i primi due cicli
hanno dato un risultato positivo speriamo che gli altri due cicli che devo
fare siano decisivi.
I pensieri a cui accennavo prima che specialmente affiorano la notte sono
i più vai e possono andare anche oltre il ragionevole, resta comunque
importante non perdere mai la dignità e aiutare con il comportamento
anche la famiglia che non ha certo bisogno di sentirci lamentare perché
già è preoccupata per quanto successo.
Per finire speriamo di girare con il Camper ancora per molto.”
Testimonianza
firmata
Scheda
6
“foto
di gruppo”
Alla
fine del ciclo di incontri, molti pensieri sono ancora presenti e vivaci.
Quando si conclude una esperienza in un gruppo, è importante tenere
presente che la mente e il pensiero continuano a lavorare.
La mente è qualcosa di molto particolare: le persone vivono delle
esperienze che la mente rielabora e sulla base delle quali immagina il
futuro, ricostruendolo attraverso il pensiero. Il pensiero costruisce dei
legami, è capace di capire gli eventi, è capace di stabilire relazioni
tra persone anche quando nella vita quotidiana non risultano evidenti.
Durante i seminari, alcune considerazioni hanno riguardato il rapporto con
gli amici e con l’altro in genere.
Le modificazioni nel modo di parlare, più a bassa voce e possibile in
situazioni più protette, più difficile in gruppo e al bar, le
conseguenze emotive della malattia, il dolore e la necessità di
mobilitare nuove aspettative ed elaborare un nuovo senso per la propria
vita, spesso selezionano le persone care e allontanano dal nucleo
familiare della persona malata chi non è pronto ad affrontare insieme a
lui la nuova situazione.
A volte la comunicazione con gli estranei o conoscenti nelle situazioni di
vita quotidiana non funziona, soprattutto all’inizio della
riabilitazione quando l’apprendimento della nuova voce non è ancora
consolidato. La persona laringectomizzata si sforza di comunicare e di
ascoltare gli altri, ma a volte sembra che gli altri, se non sono
abituati, entrino molto in tensione e tendano ad evitare il contatto, con
notevole sofferenza per il paziente.
Ciò sembra talmente vero che durante gli incontri ci si chiedeva chi sono
i pazienti, se i laringectomizzati o gli altri. Forse le persone
laringectomizzate rappresentano qualcosa nella mente di chi li incontra,
suscitando emozioni particolari, che riguardano il bisogno di protezione
di sé e della persona laringectomizzata, il rapporto col diverso, la
tutela di ciò che ha valore, i confini tra sé e il mondo, la difficoltà
di comunicare con l’altro in modo autentico...
Presentiamo di seguito dei brevi brani, foto di un gruppo che ha
attraversato momenti importanti.
Qualcuno
può capire? Temo che nessuno possa capire…
All’inizio
degli incontri molte persone dicevano che erano molto contente di poter
parlare con degli “esperti”. “Finalmente”, molti dicevano. Ad
alcuni venivano in mente le operazioni che avevano dovuto subire, una
trafila di interventi, di esami, di incertezze. Qualcuno parlava con
difficoltà ma tenacia; chi era all’inizio, chi era verso la fine della
riabilitazione, le persone desideravano esprimersi e raccontare le propria
storia. A volte c’era così tanto bisogno di parlare che non si riusciva
ad ascoltare! La consulente diceva “uno per volta!”. Si temeva quasi
che nessuno potesse capire che cosa era successo a tutti.
Qualcuno raccontava di come aveva saputo la notizia e ci si chiedeva qual
era il modo migliore di darla, oppure se è sempre indispensabile che il
paziente venga a conoscenza di tutto ciò che il medico ha scoperto.
Vennero anche comunicate alcune cifre di incidenza della malattia a Reggio
Emilia: vengono operate 15-20 persone all’anno. Dal 1990 al 2003 sono
state operate 397 persone.
I ricordi del tumore, delle parole dei medici, della sofferenza, erano
ancora molto presenti.
continua
|
P
S I C T V
La
Web Tv per la Psicologia e La Psicoterapia
|
|
