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ESSERE LARINGECTOMIZZATI

Barbara Rossi e Giuliana Nico  

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La nuova voce

Un giorno una partecipante ebbe il coraggio di riprendere il tema dell’apprendimento della voce. Raccontava che lei non parlava, ma piangeva. Forse non riuscire a parlare non era ottimale, ma poteva andare anche così. La figlia di fianco, sorridente, traduceva. Imparare una nuova voce è difficile. Qualcuno disse che la propria nuova voce non gli piaceva. Un altro partecipante raccontò di quanto riusciva ad esprimersi prima dell’operazione, parlava sempre, con amici. Adesso è volontario e insegna agli altri parlare, quando può.

Consigli

Come fare per liberarsi dal catarro la mattina? un maestro laringectomizzato spiegò la cura che ci mette per farlo. Riprendeva fiato lentamente e con una voce chiara spiegava che la mattina si fa fatica a parlare. Lui si chiude in bagno per mezz’ora a tossire. A volte sua moglie vuole intervenire, ma lui preferisce fare da solo. Altri partecipanti chiesero alla moglie, presente all’incontro, di aiutarli a liberare lo stoma. Una moglie non aveva mai pensato fosse necessario, ma si rese disponile, anche se qualcuno commentò che la pratica è abbastanza ributtante.

Perdere la pazienza

L’associazione stava attraversando un periodo molto particolare, bisognava eleggere un nuovo presidente e organizzare di nuovo i servizi. All’incontro erano presenti persone che si stavano interessando all’associazione per la prima volta e che chiedevano delucidazioni, mentre altri militavano nell’associazione da molto tempo e ne avvertivano tutta la stanchezza. Con toni molto accesi, con urli, con voci bisbigliate, con scritte su bigliettini, nessuno si è ritirato da un confronto da molto tempo atteso.

In che cosa credere?

Un giorno le persone raccontarono come avevano fatto a superare le operazioni e a imparare a parlare. Era sempre stato con l’aiuto di un amico, di un familiare, che aveva raccontato della Scuola, oppure con l’aiuto di un operatore dell’ospedale, la logopedista, la psicologa. A volte la famiglia non può aiutare se è lontana o se la moglie è essa stessa in difficoltà. Per riuscire a guarire, una persona disse che bisognava “dare credibilità alla vita”. Secondo un’altra persona era difficile accettare quel che era accaduto, e forse non sarebbe avvenuto mai, ma continuava a sperare.

Scheda 7

LA VALUTAZIONE DEL PROGETTO

Hanno partecipato per volta tra le 10 e le 15 persone, tra laringectomizzati e familiari. E’ stata espressa una valutazione positiva dell’esperienza, che ha aiutato le persone ad esplicitare i problemi causati dalla malattia e a comunicare. Si è rilevato un grande bisogno di essere ascoltati e di esprimersi, di poter essere aiutati da persone esperte a fare altre esperienze di questo tipo. I partecipanti hanno anche molto valorizzato l’intervento di tecnici, logopediste, medico chirurgo, psicologa dell’ospedale, che hanno fornito informazioni utili e che hanno reso più facile comprendere le fasi della malattia e dell’intervento chirurgico subito, nonché le caratteristiche materiali e psicologiche della comunicazione tra e con persone laringectomizzate. Senza nessuna pretesa di comunicare dati di rilevanza statistica, riportiamo di seguito i risultati (in percentuale) della valutazione scritta a cui hanno risposto le persone del gruppo presenti l’ultimo giorno:

1. A suo parere, i seminari hanno affrontato temi importanti per persone laringectomizzate, volontari e familiari?

0 Per nulla

0 Poco

7 abbastanza (un commento è stato che “bisognerebbe coinvolgere all’inizio chi deve essere operato”)

1 molto

2. A suo parere, c’è stata possibilità di dialogo tra i partecipanti?

0 Per nulla

0 Poco

1 indifferente

4 abbastanza

3 molto

3. A suo parere, è aumentata la comprensione della situazione delle persone laringectomizzate, familiari e volontari?

0 Per nulla

2 poco

1 indifferente

4 abbastanza

5 molto

4. A suo parere, l’intervento degli esperti medici, logopediste, psicologa di settore, sono stati utili?

0 Per nulla

0 Poco

o Indifferente

1 abbastanza

7 molto

5. A suo parere, la conduzione da parte delle psicologhe esperte in psicodinamica e in interventi di gruppo ha facilitato la comunicazione tra i partecipanti?

0 Per nulla

0 Poco

0 Indifferente

1 abbastanza

7 molto

continua

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