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QUALITA’ DI VITA E CARATTERISTICHE DI PERSONALITA’ IN SOGGETTI IN DIALISI E CON TRAPIANTO RENALE. Due studi osservazionali.

2004. Studio sulla misurazione della qualità di vita di pazienti in dialisi ospedaliera

Valentina Sciubba

Materiali e metodi

Nel 2004 e’ stato effettuato uno studio osservazionale e trasversale presso il reparto di dialisi delll’Ospedale di Roma con il coinvolgimento di 52 pazienti ai quali è stato chiesto di compilare il Questionario sullo stato di salute SF-36.

L’SF36 è un questionario generico sulla qualità di vita nel senso che non è specifico per patologia, età o terapia e valuta la percezione soggettiva dell’individuo relativamente a concetti di salute legati a livelli di attività e benessere. Esso contiene 8 scale a quesito multiplo denominate: AF (Attività fisica), RF (Ruolo e salute fisica), DF (Dolore fisico), SG (Salute in generale), VT (Vitalità); AS (Attività sociali), RE (Ruolo e stato emotivo), SM (Salute mentale). I valori verso l’alto di queste scale sono indicatori di benessere, sono ovviamente di significato contrario i bassi punteggi.

Tutti i pazienti reclutati effettuavano sedute di dialisi non peritoneale.

In 6 casi è stato richiesto un aiuto per la compilazione e 2 soggetti hanno rifiutato di partecipare allo studio. Sono stati esclusi soggetti non idonei per motivi di comprensione della lingua, per handicap mentale o difetti visivi. Poiché molti pazienti manifestavano difficoltà a compilare il test nel corso della seduta di dialisi, si è consentito che lo portassero a casa per consegnarlo nella seduta successiva, ciò tuttavia ha comportato una mancata riconsegna di 3 test. Non è stato possibile utilizzare 6 protocolli poiché troppo carenti nelle risposte per cui in definitiva sono stati elaborati i risultati relativi a 41 protocolli per i quali sono state calcolate le medie e le deviazioni standard.

Risultati

I risultati del campione, visualizzati nel grafico 1, mostrano come la curva corrispondente alle 8 scale del Questionario SF-36 ricalchi fondamentalmente quella di un analogo studio effettuato nel 1994 in 4 centri ospedalieri su 87 soggetti riportato nel Manuale del Test, fornendo in tal modo un’ulteriore prova dell’affidabilità del test anche per condizioni patologiche specifiche.

GRAFICO 1

Serie 1 (blu): Dializzati N= 41

Serie 2 (rosa): Dializzati N= 87

Serie 3 (giallo): Popolazione generale

Campione N= 41 Anno 2004 Campione N=87 Anno 1994

Media DS Media DS

Attività fisica 63.45 + 27.12 Attività fisica 58.6 + 27.5

Ruolo e salute fisica 46.34 + 47.29 Ruolo e salute fisica 41.7 + 42.2

Dolore fisico 60.95 + 29.87 Dolore fisico 59.0 + 33.1

Salute in generale 32.98 + 23.49 Salute in generale 38.5 + 23.7

Vitalità 45.32 + 26.63 Vitalità 52.7 + 23.7

Attività sociali 62.80 + 28.02 Attività sociali 69.6 + 27.5

Ruolo e stato emotivo 53.64 + 45.27 Ruolo e stato emotivo 53.6 + 42.9

Salute mentale 59.35 + 24.53 Salute mentale 61.3 + 22.9

Le differenze tra le medie dei due campioni non risultano significative.

Il confronto invece dei due campioni con la popolazione generale dà per tutte le scale valori altamente significativi (valori in grassetto) come riportato in Tabella 1

Tabella 1. Valori di z per confronto tra campioni e popolazione generale

AF RF DF SG VT AS RE SM

Campione N=41

z -5.80 -5.68 -2.95 -9.31 -5.13 -4.01 -3.87 -2.22

Campione N=87

z - 10.41 -9.48 -4.95 -11.24 -4.14 -3.13 -5.65 -2.36

E’ degno di nota che in ambedue i campioni le scale del test che presentano in termini assoluti i valori più vicini a quelli del campione normativo, rappresentativo della popolazione generale, sono le scale DF (Dolore fisico) VT (Vitalità) AS (Attività sociali) e SM (Salute mentale).

Prendendo in considerazione in particolare le scale VT e AS e confrontando i dati in questione con altri ricavati da uno studio sempre del 1994 e riportato sullo stesso Manuale su 90 soggetti che avevano ricevuto un trapianto, è possibile svolgere alcune considerazioni sulla probabile frequenza di certe caratteristiche di personalità nei pazienti affetti da insufficienza renale che potrebbero spiegare le relative elevazioni delle scale VT e AS.

I valori delle scale VT e AS nello studio sui 90 trapiantati risultano superiori a quelli del campione normativo, come mostrato nel Grafico 2, dato che risulta piuttosto sorprendente, se si considera che la popolazione dei trapiantati dovrebbe comunque soffrire di alcune limitazioni rispetto alla popolazione generale. Il valore di VT risulta anche essere il maggiore in assoluto rispetto a misure della stessa scala rilevate in altri 16 studi, riportati nello stesso manuale e effettuati su svariate patologie. Inoltre, come è possibile vedere nel Grafico 2, all’elevazione di VT non corrisponde un’analoga elevazione di AF, scala che misura la capacità di svolgere attività’ fisica. La scala VT misura su 21 livelli le sensazioni soggettive rispetto al sentirsi pieni di energia o affaticati, la scala AS invece misura su 9 livelli la presenza o meno di interferenze nelle normali attività sociali dovute a problemi fisici o emotivi. La differenza tra i valori di VT del campione N=90 e quello della popolazione generale risulta inoltre statisticamente significativa, come viene esposto più esaurientemente in un secondo studio compiuto su pazienti con trapianto eseguito nel 2005.

Discussione e conclusioni

I colloqui effettuati con 16 pazienti del nostro studio effettuato presso l’Ospedale….. di Roma, hanno evidenziato una frequente modalità di porsi nei rapporti sociali e familiari che si potrebbe definire “generosa”. I pazienti hanno spesso riferito di essere stati grandi lavoratori, di aver speso una notevole mole di energie nel lavoro, per la società o per assicurare un benessere ai figli; in definitiva hanno frequentemente fornito un ritratto di persone che hanno “dato” molto, spesso più di quanto hanno ricevuto in contraccambio in termini di denaro o assistenza o gratitudine ecc..

La relativa elevazione nei dializzati delle scale VT e AS rispetto ad altre scale, elevazione più cospicua nei trapiantati evidenzia abbastanza bene queste caratteristiche di generosità cui si è accennato.

Alla luce di questa ipotesi, che sarebbe interessante verificare con ulteriori studi e con test di personalità, sembra opportuno che una consulenza psicosomatica si orienti nel cercare di correggere tendenze comportamentali che pur nella loro connotazione positiva, risultano in definitiva dannose per l’individuo che rischia di spendere eccessive energie nei suoi rapporti sociali.

GRAFICO 2

Serie 1 (blu) : Trapiantati N=90

Serie 2 (rosa): Popolazione generale

MEDIE______________________________________________________________________

AF RF DF SG VT AS RE SM

Camp.trapiant.	68,2	61,9	78,2	49,5	69,8	81,7	75,9	68,9
Popolazione	84,46	78,21	73,67	65,22	61,89	77,43	76,16	66,59

Deviaz ST

Camp. trapiant 21.4 41.8 20.3 23.8 15.2 20.6 33.2 18.5

Popolazione 23.18 35.93 27.65 22.18 20.69 23.34 37.25 20.89

2005. Studio sulla qualità di vita percepita in soggetti con trapianto renale

Materiali e metodi

Nel 2005 è stato effettuato uno studio con il Questionario sullo stato di salute SF 36 su un campione di pazienti che avevano ricevuto un trapianto di rene, seguiti presso il Centro Chirurgia Trapianti dell’Ospedale ……di Roma.

I test somministrati sono stati 74, quelli riconsegnati 70, quelli utilizzabili 64.

Il test veniva consegnato ai pazienti nel mentre erano in attesa di sottoporsi a prelievi ematici preliminari a visite di controllo. In genere i test venivano ritirati nella stessa occasione, ma per motivi di tempo ad alcuni pazienti il test è stato affidato con la raccomandazione di riconsegnarlo compilato al momento della visita che si sarebbe svolta successivamente nella stessa giornata.Ciò tuttavia ha comportato la mancata riconsegna di 4 test.

I questionari compilati correttamente sono stati in tutto 64, con una percentuale del 91% sul totale di quelli riconsegnati.

La percentuale dei dati mancanti, ovvero la proporzione media di mancata risposta a singole domande è risultata dello 0,1%, identica a quella del campione di norma italiano.

La percentuale di rifiuto è risultata invece elevata:18,9%; essa è probabilmente addebitabile a vari fattori: breve tempo a disposizione delle persone in attesa del prelievo ematico, mancata ripresentazione del test in occasione della visita, assenza di un preavviso telefonico sull’indagine in corso, diffidenza.

Risultati

Nel Grafico 1 vengono confrontati i dati del campione del presente studio N=64 con quelli della popolazione generale e con quelli di un precedente studio su 90 pazienti con trapianto renale del 1994 riportato nel Manuale del Test SF36. Il confronto del nostro campione con i dati di norma della popolazione generale mostra differenze significative per tutti i valori tranne che per le scale VT e SM. Le differenze più significative sono relative alle scale RF, SG e RE (Grafico 1 e Tabella 1)

GRAFICO 1

Serie1(blu): Soggetti con trapianto N = 64

Serie2 (rosa): Popolazione generale

Serie 3(giallo): Soggetti con trapianto N = 90

TABELLA 1

Indicatore z Confronto tra Campione N =64 e Popolazione

-2,86

-7,99

-2,67

-4,38

-0,01

-2,64

-3,61

1,26

AF RF DF SG VT AS RE SM

TABELLA 2

Indicatore z per confronto tra due Campioni N= 64 e N=90

2,47

-2,87

-3,63

1,02

-2,72

-3,43

-2,51

0,33

AF RF DF SG VT AS RE SM

La scala SG riflette una valutazione generale sulla propria salute, ritenuta ai due estremi “scadente” (punteggio basso) o “eccellente” (punteggio alto), e sulla probabilità che peggiori. Le scale RF e RE indicano difficoltà e problemi con il lavoro o con altre attività come risultato rispettivamente della salute fisica (scala RF) o di problemi emotivi (scala RE). Ambedue le scale indicano in definitiva la percezione del rendimento nel lavoro o in altre attività.

Anche la scala AF risulta significativamente inferiore rispetto al campione di norma. Essa presenta un valore medio simile a quello per cui nello studio americano MOS il 18,9 % dei soggetti riferiva un impedimento a trovare un lavoro retribuito per motivi di salute.

Viene confermato, come già osservato nel precedente studio su 90 pazienti del 1994 e anche in studi su pazienti in dialisi che i valori delle scale VT, SM, AS e DF, sono tra i più vicini a quelli della popolazione generale.

Discussione e conclusioni

Nel nostro studio su 64 pazienti con trapianto renale dell’Ospedale …..di Roma il valore di VT del campione e della Popolazione praticamente coincidono. Ricordando che esso indica quanto i soggetti si percepiscano all’estremo verso l’alto “pieni di energia” o all’inverso “sfiniti” e considerando d’altra parte sia il valore di AF, sia le condizioni cliniche generali medie di questa categoria di pazienti, tale coincidenza appare piuttosto anomala.

I valori delle scale RF e RE potrebbero essere letti come aspetti diversi di uno stesso fenomeno che rimanda a caratteristiche di personalità e lega queste due scale al valore VT: i soggetti si sentono relativamente pieni di energie, vorrebbero fare molte più cose di quante riescono effettivamente a compiere e di conseguenza si acuisce la percezione della propria inadeguatezza e delle difficoltà incontrate nel lavoro o nelle altre attività quotidiane. (tabella 1 in cui sono evidenziate in grassetto le differenze statisticamente significative tra Campione N=64 e Popolazione generale))

E’ possibile anche confrontare i risultati del presente studio con quelli dell’ analogo studio del 1994 realizzato a cura del Gruppo Glaxo-Wellcome (tabella 2)

Risultano significativi tutti i confronti tranne che per le scale SG e SM e si riscontra un dato piuttosto paradossale: mentre la scala AF mostra una maggiore capacità di svolgere attività fisica da parte dei soggetti del presente studio, gli altri valori delle scale RF, DF,VT, AS e RE mostrano un peggioramento della situazione rispetto al campione analizzato nel 1994.

Un dato piuttosto preciso come quello che dovrebbe risultare dalla descrizione dettagliata delle attività motorie valutate dalla scala AF, non si accompagna a una parallela percezione di un miglioramento nelle proprie capacità di lavoro, attività quotidiane e sociali. In altre parole mentre per calcolare il punteggio della scala AF si richiede al soggetto di esprimere una valutazione sulla sua capacità di compiere un elenco dettagliato di attività motorie, per le altre scale la valutazione è più generale, non legata a specifiche attività e quindi presumibilmente a rischio di essere più soggettiva.

Inoltre nello studio della Glaxo-Wellcome la scala VT risulta addirittura significativamente superiore a quella della popolazione generale, il che sembra deporre per un’alterata percezione del proprio stato fisico, legata forse alle aspettative diverse che si creavano 10 anni fa intorno al trapianto vissuto più di quanto non sia oggi probabilmente come un evento eccezionale e quindi forse sopravvalutato nei suoi effetti (Grafico 2 e Tabella 3).

GRAFICO2

SOGGETTI CON TRAPIANTO / POPOLAZIONE GEN

Serie1 (blu): Campione 1994 Trapiantati N = 90

Serie2 (rosa): Popolazione generale

TABELLA 3

Indicatore z Confronto tra il Campione N=90 e la popolazione (in grassetto i valori significativi)

-6,66

-4,31

1,55

-6,73

3,63

1,74

-0,07

1,05

AF RF DF SG VT AS RE SM

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